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Doenças raras ainda representam desafio para saúde pública

Celebrado no último dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial de Doenças Raras tem o objetivo de alertar a população sobre a incidência destas enfermidades e as dificuldades que seus portadores enfrentam no cotidiano. De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças raras (DR). O desafio torna-se ainda maior considerando que 95% delas não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada, que assegure uma melhor qualidade de vida aos pacientes atendidos. Mas, a questão reside também no significado do termo, não havendo unanimidade em torno do conceito “doença rara”.

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A maioria dos especialistas afirma que DR é aquela que afeta apenas uma pequena parcela da população. Por outro lado, algumas já se tornaram mais incidentes e o termo “rara” passou a ser questionado.

Analisando os conceitos adotados em diversos países, é possível situar as doenças raras na faixa das que possuem prevalência máxima variável de 0,5 a 7 por 10.000 habitantes. Apesar da denominação geral, algumas doenças podem ser consideradas “menos” raras em uma população do que na outra, como por exemplo a mucoviscidose, mais frequente nas populações caucasianas, explica a professora titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), Magda Carneiro Sampaio. “Por outro lado, a doença falciforme (também conhecida como anemia falciforme) não é uma doença rara na nossa população, porque é mais comum em descendentes de africanos como somos a maior parte dos brasileiros”, pondera.

De acordo com Sampaio, as distrofias musculares, hemofilias, neurofibromatose, angioedema hereditário, erros Inatos do metabolismo e imunodeficiências primárias já configuram como doenças nem tão “raras” no Brasil.

Histórico – Até o início dos anos 80, havia poucas iniciativas no sentido de encarar as doenças raras como uma questão de saúde pública. Graças à atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais, alguns avanços podem ser citados, como a criação, em janeiro de 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

De acordo com médica geneticista e coordenadora clínica do Centro de Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), Dafne Horovitz, existem mais de 7 mil doenças raras, sendo que 80% delas são de origem genética: as demais podem ser ocasionadas por infecções bacterianas, virais ou causas degenerativas.

Elas afetam, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos, contribuindo para a morbimortalidade nos primeiros 18 anos de vida. “Lidamos com estas doenças no dia-a-dia. Algumas já são tão frequentes que não mais podem ser consideradas raras, como a Síndrome de Down”, pondera.

A especialista explica que para ser considerada rara, uma doença deve atingir 1,3 pessoas a cada duas mil. De acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), há 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.

A geneticista do IFF conta que as discussões a respeito do tema se fortaleceram em 2012, quando foi criado um Grupo de Trabalho (GT) para elaborar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras, envolvendo técnicos que trabalham com doenças raras, usuários do SUS, profissionais do Ministério da Saúde e da Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade (CGMAC). “Esta portaria tem importância estratégica ao reconhecer os pacientes com doenças raras com um grupo importante, prevendo atenção integral e instituindo a necessidade da presença de um geneticista nos centros que tratam estas enfermidades, além do aconeselhamento genético”, acrescenta.

Avanços e perspectivas – Madga Sampaio destaca que os grandes progressos da genética molecular têm permitido a identificação das mutações gênicas que causam muitas dessas enfermidades. “Com isso, o aconselhamento genético, fundamental para a prevenção do aparecimento de novos casos, pode ser feito de forma mais segura”, afirma.

A professora, que também é presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC FMUSP), aponta que, em determinadas doenças, a identificação de portadores de mutações pode ser importante.

Por outro lado, em algumas doenças, o avanço da genética já tem permitido a terapia gênica, na qual se insere o gene “sadio” no DNA do paciente portador de determinadas mutações, em especial quando se trata de doenças ligadas ao cromossoma X. “Algumas imunodeficiências primárias constituem exemplo de boas perspectivas de terapia gênica, com resultados bem sucedidos para algumas formas de imunodeficiência combinada grave”, conclui.

O diagnóstico precoce e preciso, a qualificação de profissionais, a existência de infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos e tratamentos seguros são alguns dos caminhos que podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças que, em alguns casos, não são mais tão raras e demandam políticas específicas de atenção, prevenção e promoção da saúde.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.blog.saude.gov.br/

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Jovem Líder – Desafios e Perspectivas

A Juventude tanto quanto a maturidade não podem ser vistas de maneira extrema como virtudes ou defeitos utilizadas de forma extremada como critério, inclusive de liderança. Ser jovem ou maduro, de certa forma, não qualifica ou desqualifica alguém para uma determinada função, salvo se as habilidades e competências necessárias forem radicalmente caracterizadas numa ou noutra condição.

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A Liderança é uma dessas posições que, em tese, inclina-se muito mais a maturidade do que a juventude dada a sua natureza diretiva, organizacional, relacional. Não se pode negar que o tempo vivido nos coloca muito mais vezes diante dos dilemas e que se espera muito mais conhecimento e experiência daqueles que estiveram a bordo em muitas turbulências.

A QUESTÃO EXPERIÊNCIA

Lembro-me de uma de minhas primeiras viagens de avião, eu era um adolescente, fui à Porto Alegre visitar um amigo, estava em companhia de meu irmão Augusto César (Analista de sistemas, um dos responsáveis por grandes inovações tecnológicas nos serviços públicos em Minas Gerais), mais velho e experimentado nas aventuras aéreas. Durante o vôo uma turbulência daquelas, comecei a ficar tenso e preocupado, olhei ao lado e vi o Augusto simplesmente lendo um livro e cantarolando como se estivesse no quintal de casa, ele percebeu minha ansiedade e com olhar sereno e uma risada reconfortante me disse, nada como uma balançada! E continuou sua leitura. Tranquilizei-me completamente vendo o seu comportamento. Afinal de contas, se ele que era um “expert” em viagens aéreas não estava preocupado, porque eu ficaria?

SUPERAR A FALTA DE EXPERIÊNCIA

A liderança jovem tem que encarar logo de primeira esse desafio. Passar serenidade e confiança nos momentos de crise. É ai que vem duas competências importantes para o jovem líder, humildade e gestão de competências, Sim, pois se alguém precisa orientar ações e comportamentos em situações ainda não auto-vivenciadas, precisa encontrar no grupo (ou fora dele) aqueles que já passaram por situações pares e delas obter a experiência e (*)competência, tornando (**)hábil para realizar ações de forma conjunta e democrática, é aí que o jovem líder se destaca.

POSIÇÃO X FUNÇÃO

Vaidade. Sentimento comum no ser humano, mas um verdadeiro veneno na liderança. O Olhar deslumbrado para o status faz com que muitos jovens busquem posições de liderança simplesmente pela posição, pelo poder, pelo destaque. Qual de nós, simples mortais, não gosta de ser visto, admirado e desejado? Mas certamente a liderança não é o lugar mais apropriado para isso. Ser líder é uma conquista, uma construção. Estar líder é uma situação, uma condição, uma oportunidade para construir. Definir que se está para se tornar é uma postura monstruosamente importante e definitiva.

VAIDADE, STATUS

A Vaidade mostra alguém focado em si mesmo, preocupado com sua imagem pessoal, transmitindo aos outros uma idéia, com o objetivo de ser admirado e aceito, mostrando com extravagância seus pontos positivos e escondendo seus pontos negativos. É por isso que o líder vaidoso não se desenvolve e não conquista o respeito da equipe, porque em geral, a partir do momento em que as pessoas percebam a vaidade, o efeito é exatamente o contrário, ou seja, rejeição. Liderança, antes de tudo e em especial para a juventude, deve ser entendida como FUNÇÃO e não como POSIÇÃO.

O ANTÍDOTO

Certamente as empresas e organizações precisam ser muito criteriosas na formação de lideranças, valorizar demasiadamente as habilidades em detrimento das competências ou vice versa pode ser um problemão. É preciso perceber os valores que norteiam a vida dos candidatos. Seu envolvimento com as pessoas, a qualidade de suas relações interpessoais, seus objetivos de vida, sua ética. Muito mais que observar, é preciso formar, desenvolver programas vivenciais que alcancem além das rotinas e atinjam a educação para a vida.

A QUESTÃO MATURIDADE

Maturidade não é definida pela passagem por eventos tradicionais, tais como formar-se, casar-se, ter filhos, adquirir imóvel, empreender etc. Mas pela mudança na personalidade e no comportamento. Maturidade não está na área das exatas, nem sempre 2+2=4 funciona. Mas quero deixar um caminho regular para se identificar o processo de crescimento de uma pessoa:

Inicialmente os nossos processos de vida são imprevisíveis e sem controle, dado a falta de experiência, a emotividade fora do equilíbrio e a dificuldade de lidar com o fator ansiedade X tempo.

Em um segundo momento, diante das necessidades, começamos a repetir ações, colocar disciplina e nossos processos começam a ganhar padrão. Aí passamos a ter processos mais consistentes e padronizados em áreas como relacionamentos interpessoais, projetos educacionais e profissionais, projetos de independência pessoal e econômica e outros.
Nesse ponto nossos processos se tornam, não necessariamente na sua totalidade, mais previsíveis e controlados, seguindo um esquema de vida determinado com poucas variantes.

Daí entra o processo de desenvolvimento humano, propriamente dito, onde as experiências se voltam para o aperfeiçoado continuo, a busca pela felicidade, os riscos calculados, as cisões, as novas perspectivas e por ai vai.

A QUESTÃO: EM QUE PONTO ALGUÉM ESTÁ EM CONDIÇÕES IDEAIS PARA A LIDERANÇA?

Certamente que, sem maiores análises, alguém estando um passo a frente pode liderar o outro que vem um passo atrás. Para equipes que apresentem homogeneidade maior na questão maturidade, fica mais fácil perceber o perfil de liderança mais adequado, mas quando acontece o contrário, uma mistura de perfis, estágios de vida e até mesmo competências e habilidades, é certo que a liderança deve, preferencialmente, estar não somente a alguns passos a frente, como também ser um hábil gestor de relacionamentos e competências.

ONDE O JOVEM LÍDER ENTRA AI?

Como mencionei acima, havendo um programa que acompanhe e sugira a troca de experiências entre mestres e discípulos, pode-se fazer a compensação das questões relacionadas a maturidade e aproveitar toda energia e habilidade da jovem liderança na condução de projetos de sucesso. Sugiro nesse contexto que se dê ênfase ao processo de treinamento de Gestão de Competências e Relacionamento Interpessoal, criando um processo de maturação mais acelerada no jovem líder. Lembre-se que maturidade é um processo com etapas variáveis de um indivíduo para outro.

O MITO DA PERFEIÇÃO

Os conceitos de competitividade e eficiência presentes na atual geração chegaram para melhorar todos os processos presentes nas atividades humanas. As relações do homem com o contexto produtivo passou exigir que os indivíduos descubram-se, cresçam, mudem. Enfim, creio que o desenvolvimento individual nunca esteve tão em voga.

ADMINISTRANDO O CONCEITO

O Conceito eficiência não pode ser confundido com PERFEIÇÃO, esta não existe. Um dos desafios que percebo entre os jovens é o de administrar adequadamente os limites individuais e coletivos nos processos produtivos. Existe uma tendência de extrapolar e perder a sensibilidade exigindo, cobrando e punindo. Percebe-se também um processo de padronização de competências, tornando todo mundo igual. O estilo perfeccionista de liderar imprime um ritmo descompassado porque vive de pequenas e inadequadas avaliações seguidas de redirecionamentos tipo “apaga incêndios”. Também se utiliza do fator “culpa” como agente de pressão, o que obviamente produz uma queda na auto-estima e na capacidade de solucionar conflitos.

E A COMPETITIVIDADE?

O cuidado para que o espírito de competição não caracterize as relações no grupo é a primeira providência a ser tomada. Isso ainda deve ser transferido para outras instâncias, tais como a família, amigos, clientes e fornecedores. Viver em estado de competição é um verdadeiro stress. Deve-se exaltar as habilidades individuais, mas sem perder de vista o coletivo. É importante que as pessoas compreendam o valor das realizações (pessoais e coletivas) e que não estamos no grupo apenas para dar ou receber, mas para cooperar e ser parte de um projeto comum e maior. Dentro desse ambiente pode-se desenvolver o processo competitivo de forma equilibrada e eficaz, chamando os indivíduos à disciplina, superação e sucesso.

AVALIANDO O DESEMPENHO

Nessa perspectiva, outro fator importante que necessita atenção é a Avaliação, outro desafio para as lideranças jovens, em especial na dificuldade de se perceber etapas de evolução individuais/coletivas e transformar informações em feedbacks para planejamento de novas estratégias. A concepção deve ser construída de modo a caracterizar:
• Observância às competências / habilidades exigidas / Resultados
• Predomínio dos aspectos qualitativos sobre os quantitativos, de acordo com a fase de cada um e inclusão da reorientação de processo;
• Acompanhamento;
• Feedback.

LIDER CONSULTOR

Um conceito cada vez mais integrado com as necessidades das empresas é o de líder-consultor, aquele que planeja, orienta e coordena as ações. Uma figura que transmite segurança por sua presença e capacidade buscar soluções, estejam estas onde estiverem. Mais ou menos no estilo gente como a gente, um humano, susceptível a todas as nossas dificuldades, mas com o diferencial de ter foco em soluções, não em problemas. Este papel pode ser desempenhado tranquilamente por jovens ou não jovens, é questão de postura, de percepção e de coragem para se expor no caminho da conquista. Você está pronto?

(*) Competências se constituem num conjunto de conhecimentos, atitudes, capacidades e aptidões que habilitam alguém para vários desempenhos da vida, as competências pressupõem operações mentais, capacidades para usar as habilidades, emprego de atitudes, adequadas à realização de tarefas e conhecimentos;

(**) Habilidades se ligam a atributos relacionados não apenas ao saber-conhecer, mas ao saber-fazer, saber-conviver e ao saber-ser; As competências/habilidades são inseparáveis da ação, mas exigem domínio de conhecimentos.

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