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O primeiro caso de uma das doenças genéticas mais comuns em todo o mundo foi descoberto há 100 anos. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 300 mil bebês nascem com a doença falciforme a cada ano.

Enfermidade herdada da África, é causada pela mutação de genes que produzem as hemoglobinas, responsável por transportar oxigênio para órgãos e tecidos do corpo. Essa malformação enrijece as hemoglobinas, prejudicando a circulação sanguínea e provocando muitas dores.

Desde o primeiro diagnóstico da enfermidade, os tratamentos evoluíram muito e já é possível conviver bem com a doença falciforme. A enfermidade hereditária mais comum no Brasil é tratada como um problema de saúde pública. Dados do Ministério da Saúde mostram que 3,5 mil crianças brasileiras nascem com a doença a cada ano. Outras 200 mil nascem com o traço falciforme, gene que pode transmitir a doença para as próximas gerações.

O diagnóstico precoce e a vacinação eficiente são a chave para o sucesso no tratamento, garantem os especialistas. Mas, para eles, ainda é preciso falar mais sobre a doença. Clarisse Lobo, da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH), afirma que as políticas públicas adotadas hoje no País são eficazes, especialmente na triagem. O famoso “Teste do Pezinho”, exame feito na primeira semana de vida do recém-nascido, é a garantia de reconhecimento precoce da doença falciforme e está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) a todas as crianças.

“O País tem trabalhado para garantir políticas eficientes para o tratamento da doença. A triagem é importante porque apresenta o tamanho do problema. Mas acho que ainda podemos desenvolver ações que descentralizem o atendimento para que as pessoas não precisem se deslocar aos grandes centros para serem tratadas com qualidade. É preciso treinar os profissionais de saúde para que conheçam mais a enfermidade”, diz a hematologista, que também é diretora do Hemorio.

Os exames feitos com os recém-nascidos brasileiros ao longo dos anos mostraram que a Bahia é o Estado brasileiro com a maior incidência da doença, até por causa da concentração de afrodescendentes. Em cada 650 nascimentos, um bebê nasce doente e um em cada 17 possui o traço falciforme. A detecção do traço é importante para que os casais recebam aconselhamento genético e conheçam os riscos de ter um bebê com a doença.

Tratamentos

No caso da doença falciforme, o Ministério da Saúde vai apresentar as políticas adotadas para garantir qualidade de vida aos doentes. A estimativa da associação é que 50 mil brasileiros convivam com a doença hoje.

O SUS oferece o diagnóstico – mesmo adultos podem fazer exames para identificar traço ou a doença – e a medicação necessária para tratar os pacientes. Durante toda a vida, os portadores da doença devem ser acompanhados por equipes multidisciplinares de hematologistas, ortopedistas, nutricionistas e psicólogos, por exemplo.

Para evitar possíveis complicações (dores musculares nas articulações, ossos, tórax, abdômen e costas; icterícia; infecções como pneumonia e anemia crônica), os doentes precisam cuidar da alimentação, ingerir bastante líquido e tomar medicamentos. Além de ácido fólico até os cinco anos de idade, as crianças precisam tomar penicilina. Em casos mais graves da doença, a ingestão de hidroxiuréia também é necessária.

De acordo com Clarisse Lobo, 30% dos pacientes identificados pelo SUS no Brasil possuem a forma mais grave da doença, que exige mais cuidados e aumenta a taxa de mortalidade. A hematologista ressalta que a vacinação contra a pneumococos hoje oferecida antes dos seis meses de vida às crianças é fundamental para garantir mais qualidade de vida aos pacientes. “A cobertura vacinal antes dos três anos é um dos nossos desafios porque garante vantagens significativas no tratamento”, afirma.

Transplante

A única possibilidade de cura da doença falciforme é o transplante de medula óssea. Sérgio Barroca Mesiano, hematologista do Hospital Universitário de Brasília, afirma, no entanto, que este tipo de intervenção ainda é polêmico. Primeiro, porque as taxas de mortalidade durante o procedimento são altas. Segundo ele, cerca de 10% dos pacientes que se submetem à cirurgia morrem durante o processo. Por isso, o transplante só é recomendado em poucos – e severos – casos da doença.

Para a ABHH, há casos graves em que o transplante é a única possibilidade de sobrevida de pacientes. Mas essa ainda não é uma realidade defendida pelo SUS. “Os gestores entendem que ainda não temos estudos suficientes que comprovem a eficácia do procedimento”, diz Sérgio.

Outro complicador é encontrar medulas compatíveis. Apenas um quatro dos pacientes que precisam de um transplante de medula – por qualquer motivo – consegue uma compatível.

“É preciso entender que os medicamentos salvam vidas e garantem vida normal, exceto em casos extremamente graves. Aí os transplantes são recomendados. Mas essa não é uma abordagem isenta de gravidade. Não podemos tratar todos com transplante porque estaríamos os expondo a um risco desproporcional ao benefício”, avalia Clarisse.

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