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É um drama: 11 mil pacientes hemofílicos estão sem um remédio preventivo no Brasil. São pessoas que precisam desse remédio toda semana. Senão, podem passar o resto da vida com sequelas graves. O Ministério da Saúde promete resolver essa questão até o fim do ano com uma mudança radical no tratamento.

O governo promete adotar e disponibilizar o tratamento profilático ou preventivo, que é considerado uma das principais medidas para garantir a integridade física, psíquica e social dos hemofílicos.

Um corte e uma queda banal – e o pior aconteceu com os irmãos do aposentado Edileno Moreira. “Um caiu da bicicleta, se machucou e morreu no hospital com hemorragia. O outro também morreu por causa da hemofilia”, lamenta. O estudante Jeremias Cavalcante perdeu os irmãos de sua mãe. “Três tios meus morreram por falta de tratamento”, lembra.

Edileno e Jeremias são hemofílicos. Eles quase não têm o fator de coagulação do sangue, uma proteína que nosso organismo produz para conter hemorragias. As articulações é que são as mais atingidas. Se o tratamento demora, as sequelas são inevitáveis. “Eu tive os dois joelhos comprometidos e o tornozelo esquerdo”, aponta Jeremias.

Os casos mais graves acabam em aposentadoria por invalidez. “Eu aposentei devia ter uns 25 anos”, lembra Edileno.

De acordo com o Ministério da Saúde, existem 11 mil hemofílicos no Brasil. Eles têm de repor o fator de coagulação, remédio importado que só o governo pode distribuir.

“E o medo de perder a medicação? Mas é um medo, é um pânico. Tem mãe que usa um artifício assim: mesmo quando não tinha o medicamento em outras épocas, ela punha a caixinha vazia para o menino saber que tinha, porque isso era uma segurança. Então, para que eu vou limitar?”, indaga a hematologista Jussara Santa Cruz de Almeida.

Há dez anos a doutora Jussara Santa Cruz de Almeida participou do comitê científico do Ministério da Saúde que propôs o chamado tratamento profilático, preventivo, em que o hemofílico toma o remédio antes de sangrar.

“É uma conta matemática. Se eu tenho tantos hemofílicos, eu preciso, no mínimo, de tanto de quantidade de fator. Ponto. Não tem dificuldade”, disse a hematologista Jussara Santa Cruz de Almeida.

Mas o Brasil nunca adotou esse tratamento. Em vez disso, os hemocentros atendem por demanda e fornecem apenas o mínimo necessário para uma emergência.

“É uma dose para um ou para outro. O que machucar vai usar essa dose só para eu não ter de correr para o Hemorio. Aí ele fica guardado para uma emergência”, informa a operadora de telemarketing Vanderlúcia da Silva Lopes. Ela mora no Rio de Janeiro. Tem dois filhos hemofílicos. O mais velho teve uma calcificação na bacia por causa da doença e precisou ser operado.

“Se eu dependesse só do hospital do governo, que não autorizou a cirurgia, que a médica não autorizou. Como ela disse: não tinha nada na literatura médica que indicasse a cirurgia dele. E ele hoje está perfeito, porque eu briguei por isso”, afirma Vanderlúcia da Silva Lopes.

O plano de saúde cobriu a cirurgia, mas o garoto teve de ser operado em Brasília. “Tudo a gente tem de brigar. Assim como eu estou brigando para conseguir fator profilático em casa. Estou há um ano na Justiça”, conta a operadora de telemarketing.

Brasília é a nova casa de outra carioca. “Esperar o hemofílico sangrar é colocar fogo na floresta para depois tentar apagar”, diz a moça, que não quer se identificar porque acha que os dois filhos são discriminados por serem hemofílicos. “Eu descobri que Brasília fazia profilaxia e vim para Brasília”, diz.

Até o começo deste ano, o Distrito Federal distribuía indistintamente o fator coagulante a todos os hemofílicos que precisassem, mas um novo protocolo do Ministério da Saúde limitou as remessas.

Há sete anos que Patrícia vem da Bahia, de dois em dois meses, para pegar os remédios do filho pequeno. Desta vez, deu com a cara na porta. “Eu só posso liberar conforme o protocolo do Ministério da Saúde, que são as três doses”, diz a atendente. “Não quero nem pensar nele ficar sem esse remédio. Nunca ficou. Sempre que está acabando o remédio dele, eu venho buscar. Nunca deixei faltar o remédio dele”, afirma Patrícia.

O que dizer de quem mora e, uma fazenda e teve o remédio negado depois de viajar o dia inteiro? “Eu não quero que meu filho sofra igual ao meu irmão sofreu. Eu vi ele morrendo aos poucos”, conta a produtora rural Ivanilce Gomes. Para não se cortar na fazenda, Tiago está proibido de brincar. “Ele gosta de brincar com pau, esses ‘trens’. Não pode para evitar se machucar”, comenta a produtora rural.

O tratamento profilático com a aplicação preventiva do fator coagulante é considerado pela comunidade científica como de padrão 1-A. Ou seja, de eficiência máxima, que levaria o hemofílico a ter uma vida absolutamente normal. Pelas leis brasileiras, não se pode comprar esse tipo de medicamento em farmácia. O Estado detém o monopólio da distribuição. O Ministério Público quer saber, então, o que está acontecendo.

“O Estado assina uma sentença de morte aos hemofílicos”, Marinus Marsico, procurador do Ministério Público no Tribunal de Contas da União (TCU). Ele diz que o Brasil teria condições imediatas de salvar todos os hemofílicos.

“Hoje o Ministério da Saúde já finalizou diversos pregões, diversas licitações e tem remédio mais do que suficiente. Entretanto, não sei por que, essa política pública não é implementada. O remédio não chega na ponta. O remédio não chega nas pessoas. Eu entendo que isso é ineficiência da gestão”, aponta o procurador Marinus Marsico.

O Ministério da Saúde alega que teve dificuldades para comprar o remédio no exterior, mas acena com uma mudança radical no sistema de tratamento. O Sistema Único de Saúde (SUS) vai passar a receber 50 milhões de doses por mês.

“Nós estamos, a partir de dezembro, garantindo para todos os hemofílicos do Brasil o tratamento profilático. Estamos garantindo. Estou dizendo isso por quê? Porque eu tenho licitado e, dessa licitação de 680 milhões de unidades, 400 milhões contratadas com a indústria”, garantiu Guilherme Genovez, coordenador de sangue e hemoderivados do Ministério da Saúde.

Será, finalmente, a realização de um sonho de menino? “Eu me imagino um jogador bem-sucedido jogando no meu time do coração, o Palmeiras”, comenta o estudante Daniel Vieira da Silva.

O campinho da esquina ainda está longe do Estádio do Palmeiras, mas para o hemofílico Daniel e a mãe dele, a costureira Marisnete Vieira da Silva, nada pode ser mais distante do que a lentidão do Estado.

“A gente não está pedindo nada por governo. A gente está querendo que ele retribua o que a gente paga de imposto. Nós não estamos pedindo favor para eles. Nós estamos reivindicando pelos nossos direitos como cidadão”, declarou Marisnete Vieira da Silva.

A Federação Brasileira de Hemofilia lembra que o tratamento preventivo desde a infância garante às crianças a inserção social e as condições necessárias para um desenvolvimento completo.

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