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Câncer Infantil: Tipos e Principais Tratamentos

Published fevereiro 14, 2013 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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Conheça os tipos de câncer mais comuns em crianças e saiba mais sobre os tratamentos:

  • Leucemias (33%)
  • Tumores do sistema nervoso central (20%)
  • Linfomas (12%)
  • Neuroblastoma (8%)
  • Tumor de Wilms, dos rins (6%)
  • Tumores de partes moles (6%)
  • Tumores ósseos (5%)
  • Retinoblastoma, nos olhos (3%)
  • Linfoma de Hodgkin
  • Histiocitose
  • Tumores Germinativo

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LEUCEMIA
É o câncer mais comum na infância. Leucemias têm origem na medula óssea, o tutano dos ossos, onde é normalmente produzido o sangue. Manifesta-se com dor nos ossos ou nas articulações, palidez, manchas roxas, sangramentos, febre, abatimento, etc.

A leucemia é diagnosticada através do mielograma, exame do sangue de dentro do osso. Existem vários tipos de leucemia: Leucemia Linfoide Aguda (LLA), Leucemia Mieloide Aguda (LMA), Leucemia Mieloide Crônica (LMC) e Leucemia Linfoide Crônica (LLC – só em adultos).

Além da medula óssea, as leucemias podem também acometer os testículos, endurecendo-os, e o líquor (líquido da espinha), provocando dores de cabeça e vômitos. As leucemias podem ter índices de cura de até 80% quando tratadas com quimioterapia. Em alguns casos, podem-se indicar também radioterapia e transplante de medula.

TUMORES DO SISTEMA NERVOSO CENTRAL
Os tumores do sistema nervoso central, cérebro e cerebelo são os tumores sólidos (que não leucemias e linfomas) mais frequentes em crianças. Os sintomas mais comuns são dor de cabeça e vômitos pela manhã, tontura e perda do equilíbrio.

Qualquer criança com persistência desses sintomas deve ser examinada por um médico neurologista, além de realizar tomografia ou ressonância nuclear magnética do crânio. O diagnóstico do tipo exato de tumor é feito durante a cirurgia. Os tumores benignos são tratados apenas com cirurgia. Para os tumores malignos são, em geral, necessárias quimioterapia e radioterapia.

LINFOMA NÃO HODGKIN
Mais frequente no sexo masculino, ocorre principalmente entre os 4 e 8 anos de idade. Atinge qualquer parte do corpo, principalmente tórax e abdome.

Quando o linfoma é na barriga, do tipo Brukit, pode causar parada de evacuações e dor na barriga. Como o tratamento é feito com quimioterapia, não deve ser realizada cirurgia para a retirada do intestino. Quando o linfoma é no tórax, pode causar tosse ou falta de ar. O diagnóstico dos linfomas depende de biópsia do tumor.

Quando diagnosticado precocemente, os índices de cura são de 80%.

NEUROBLASTOMA
Ocorre geralmente em crianças com menos de 5 anos. Os locais mais comuns são abdome, tórax e pescoço, perto da coluna vertebral.

Pode afetar o fígado, ossos e a medula óssea. Todos os tumores do abdome podem ser confundidos com verminose. Se a criança tem aumento da barriga que não melhora, deve-se procurar um médico para avaliação.

Os tumores que crescem próximos da coluna vertebral podem causar fraqueza nas pernas, dor e perda do controle da eliminação de fezes e urina. Se o tratamento não for iniciado a tempo, a criança pode ficar com paralisia definitiva.

Para diagnosticar o neuroblastoma é necessário, em geral, realizar uma biópsia do tumor, ou seja, retirar um pedaço pequeno através de cirurgia para que um médico patologista possa vê-lo no microscópio. Os neuroblastomas são tratados com cirurgia e quimioterapia. Em alguns casos, indica-se radioterapia e transplante de medula.

TUMOR DE WILMS
É um tumor frequente na infância, geralmente aparece antes dos 5 anos de idade. O tumor de Wilms nasce nos rins, manifestando-se como uma massa no abdome. A criança pode ainda apresentar sangue na urina, dores abdominais e pressão alta.

O exame mais indicado para o diagnóstico é o ultrassom. O tratamento é cirurgia, em que se retira o rim comprometido, seguido, em geral, de quimioterapia e, em alguns casos, de radioterapia. A cura está estimada em torno de 90% dos casos.

SARCOMAS DE PARTES MOLES
São tumores que podem ocorrer em músculos, gordura e articulações. Afetam tanto crianças, quanto adolescentes e adultos. Existe um aumento progressivo, inchaço no local do tumor e, em geral, há dor e a pele pode ficar vermelha.

Os sarcomas podem ocorrer na cabeça, no pescoço, na área genital, nos braços e nas pernas. Em adolescentes, pode localizar-se na região dos testículos, provocando aumento do escroto, sendo confundido com hérnias. O paciente não pode ter vergonha de contar seu problema ao médico!

Para diagnosticar os sarcomas é muito importante que um médico experiente em câncer realize uma biópsia a fim de examinar o tumor no microscópio. O tratamento dos sarcomas é feito, em geral, com cirurgia e quimioterapia.

TUMORES ÓSSEOS
São mais frequentes em adolescentes. Quase sempre a criança conta que teve uma batida, que causou dor, mas a dor não vai embora. O local mais comum é logo acima ou logo abaixo do joelho. A pele pode ficar vermelha e quente e, quando o tumor cresce, é possível ver também um inchaço no local.

Esses sintomas podem ser confundidos principalmente com infecções ou dores de crescimento. Para diagnosticá-lo, é importante fazer raio X do local doloroso, e um médico ortopedista, com bastante experiência em câncer, deve realizar uma biópsia com agulha, sem cortar a pele.

Os tipos mais comuns de tumores ósseos malignos são osteossarcoma e Sarcoma de Ewing. O tratamento é feito com cirurgia e quimioterapia. O diagnóstico precoce aumenta as chances de cura para até 70%.

RETINOBLASTOMA
Afeta os olhos e geralmente ocorre antes dos 4 anos de idade. A principal manifestação é um reflexo brilhante no olho doente, parecido com o brilho que apresentam os olhos de um gato quando iluminados à noite.

As crianças podem ainda ficar estrábicas (vesgas), ter dor nos olhos ou perder a visão. Alguns retinoblastomas são hereditários. Se outras pessoas da família já tiveram o tumor, as crianças devem ser examinadas por um oftalmologista experiente desde a hora do nascimento para que o diagnóstico seja o mais precoce possível.

Os retinoblastomas são diagnosticados por médicos experientes através do exame do fundo de olho, com a pupila bem dilatada. Em geral, não se deve realizar biópsias. Os tumores pequenos podem ser tratados com métodos especiais, que permitem que a criança continue a enxergar normalmente. Nos casos adiantados, o olho pode precisar ser retirado e a criança pode precisar de quimioterapia e/ou radioterapia.

DOENÇA DE HODGKIN
É um tumor que acomete gânglios e baço mais frequente em adolescentes. A maioria dos casos começa com adenomegalias, “ínguas” que vão crescendo no pescoço, nas axilas ou na região inguinal. A criança pode apresentar febre prolongada e perda de peso.

O diagnóstico do Linfoma de Hodgkin é feito através de biópsia de um gânglio aumentado de tamanho. O tratamento é feito com quimioterapia e radioterapia. Atualmente, em cada 100 crianças tratadas adequadamente, 85 ficam completamente curadas.

HISTIOCITOSE
Apesar de não ser câncer, a histiocitose é uma doença tratada por oncologistas, pois muitas vezes as crianças precisam de quimioterapia para melhorar.

Pode apresentar-se como uma dermatite seborreica de difícil tratamento, otite com pus nas orelhas que vai e volta, lesões na pele, fígado e baço aumentados, lesões nos ossos e anemia.

TUMORES GERMINATIVOS
São tumores do ovário ou testículos, raros na infância. Os tumores de ovário podem causar dores abdominais, geralmente crônicas, puberdade precoce (crescimento dos seios e aparecimento de pelos antes do tempo) e tumorações palpáveis.

Os meninos com testículos que não desceram para a bolsa escrotal (criptorquidia)devem ser vigiados com ultrassom, pois a incidência de câncer é 20 a 40 vezes maior nesses casos. O sinal de alerta é o aumento da bolsa escrotal, confundido muitas vezes com hérnia. O diagnóstico é feito na cirurgia em que se retira o tumor.

Nos meninos é importante ainda que a cirurgia seja realizada pela barriga e não abrindo o escroto. O tratamento é realizado com cirurgia e quimioterapia.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: https://www.graacc.org.br

Câncer infantil: diagnóstico precoce e quimioterapia permitem cura de até 80%

Published fevereiro 13, 2013 Longevidade , Notícias , Qualidade de Vida Leave a Comment
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Dados divulgados pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca) indicam que, todos os anos, cerca de 9 mil casos de câncer infantil são detectados no País. Os tipos mais comuns são a leucemia (doença maligna dos glóbulos brancos) e os linfomas (que se originam nos gânglios). A boa notícia é que o diagnóstico precoce e a quimioterapia, juntos, representam a principal arma contra a doença e permitem índices de cura que chegam a 80%.

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No Dia Internacional de Combate ao Câncer Infantil, lembrado no dia 15 de fevereiro, a onco-hematologista e diretora técnica do Hospital da Criança de Brasília, Isis Magalhães, lembrou que a doença em crianças é diferente da diagnosticada em adultos. Nas crianças, as células malignas são geralmente mais agressivas e crescem de forma rápida. Os tumores dificilmente são localizados e o tratamento não pode ser feito com cirurgia, destacou a especialistas, em entrevista à Agência Brasil.

Outra peculiaridade do câncer infantil é que não há forma de prevenção, uma vez que não é possível explicar a razão do surgimento dos tumores. A médica alertou que os sinais da doença podem ser facilmente confundidos com os de quadros bastante comuns em crianças, como infecções. Alguns exemplos são o aparecimento de manchas roxas na pele e anemia. Os sintomas, entretanto, devem se manifestar por um período superior a duas semanas para causar algum tipo de alerta.

“É preciso saber identificar quando aquilo está passando do limite e quando é normal. Afinal, qual criança não tem uma mancha roxa na canela de vez em quando? Dependendo da situação, a lista de sinais causa mais desespero nos pais do que ajuda”, explicou. A orientação, segundo ela, é levar as crianças periodicamente ao pediatra.

Isis também defende que os próprios oncologistas pediátricos orientem profissionais de saúde da rede básica sobre os sinais de alerta do câncer infantil. A ideia é que o pediatra geral e o agente de saúde, por exemplo, sejam capazes de ampliar seu próprio grau de suspeita, prescrever exames mais detalhados e, se necessário, encaminhar a criança ao especialista.

“A doença não dá tempo para esperar. É preciso seguir o protocolo à risca, porque essa é a chance da criança. O primeiro tratamento tem que ser o correto”, disse. Isis destacou também a importância de centros especializados de câncer infantil, já que a doença precisa ser combatida por equipes multidisplinares, compostas por oncologistas, pediatras, neurologistas, cardiologistas, infectologistas e mesmo psicólogos, odontólogos e fisioterapeutas, além do assistente social.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.brasil.gov.br/

Dia da Não Violência lembra a morte de Gandhi

Published janeiro 30, 2013 Longevidade Leave a Comment
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Hoje, dia 30 de Janeiro foi proclamado pela ONU como o dia da não violência em homenagem aMohandas K. Gandhi cujo assassinato ocorreu nessa data, em1948. Trata-se de uma iniciativa voltada à educação para a paz, a solidariedade e o respeito pelos direitos humanos.

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Gandhi, também chamado Mahatma (que significa “grande alma”, “alma iluminada”), nasceu na Índia, em 1869. É considerado um dos principais expoentes do pacifismo e da luta pelo respeito e realização dos direitos humanos e da justiça.

Após estudar direito na Inglaterra, foi trabalhar na África do Sul como advogado. Lá começaram as suas primeiras ações de protesto não violento contra o racismo, baseadas na resistência pacífica e na não cooperação com as autoridades.

Ao fim de anos de luta, e depois de ter conseguido algumas melhorias para a comunidade indiana na África do Sul, decidiu voltar ao seu país de origem – a Índia – e lutar pela sua independência. O país era uma colônia do Império Britânico. Graças a seus esforços, a Índia conquistou a independência em 1947.

Os procedimentos e as formas de luta que Ghandi propôs e utilizou eram:

  • Manifestações pacíficas: diálogos, testemunhos, petições, marchas, jejuns, greves de fome, orações e cooperação com os mais oprimidos.
  • Não cooperação, por meio de boicote sistemático dos produtos ingleses e da recusa a colaborar com um regime ou com um sistema considerado injusto.
  • Desobediência civil, por meio da violação intencional, organizada, sistemática de leis consideradas injustas.

    Gandhi teve grande influência entre as comunidades religiosas hindus e muçulmanas da Índia. No entanto, a tensão entre os dois grupos era enorme e resultou no surgimento do Paquistão, país de maioria muçulmana. Foi por tentar unificar hindus e muçulmanos que Gandhi acabou assassinado por um hinduísta radical.

    Apesar de ter sido indicado cinco vezes entre 1937 e 1948, o pacifista que enfrentou o poder da Inglaterra nunca recebeu o prêmio Nobel da Paz. Décadas depois, no entanto, o erro foi reconhecido pelo comitê organizador do prêmio.

    Além disso, quando o Dalai Lama (Tenzin Gyatso) recebeu o Nobel em 1989, o presidente do comitê disse que o prêmio era “em parte um tributo à memória de Mahatma Gandhi”.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://educacao.uol.com.br

Educação sem Violência no Brasil

Published janeiro 29, 2013 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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Mais do que teoria e prática, a não violência tem que ser uma atitude entre toda a prática de ensino, envolvendo todos os profissionais de educação e estudantes da escola, pais e comunidade em um desafio comum e compartilhado. Assim, a não violência integrada dá ao professor outra visão de seu trabalho pedagógico.

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A escola tem que dar lugar ao diálogo e ao compartilhamento, se tornando um centro para a vida cívica na comunidade.

Para se obter um real impacto, a educação sem violência tem que ser um projeto de toda a escola, o qual deve ser planejado, integrado em todos os aspectos do currículo escolar, na pedagogia e nas atividades, envolvendo todos os professores e profissionais da escola, assim como toda a estrutura organizacional da equipe de tomadas de decisões educacionais.

As práticas de não violência devem ser coerentes e devem estar refletidas nas regras e na utilização das instalações da escola.

Vista pelo ângulo da não violência, a Educação é para:

  • Aprender sobre nossos direitos, responsabilidades e obrigações.
  • Aprender a viver juntos, respeitando nossas diferenças e similaridades.
  • Desenvolver o aprendizado baseado na cooperação, baseado no diálogo e na compreensão intercultural.
  • Ajudar as crianças a encontrar soluções não violentas para resolverem seus conflitos, experimentarem conflitos utilizando maneiras construtivas de mediação e estratégias de resolução.
  • Promover a valores e atitudes de não violência: autonomia, responsabilidade, cooperação, criatividade e solidariedade.
  • Capacitar estudantes a construírem juntos, com seus colegas, seus próprios ideais de paz.

A UNESCO sugere alguns sites e ideias para lidar com a solução de conflitos. Algumas sugestões incluem treinamento para professores e jovens estudantes. Por exemplo, em dezembro de 2008, o setor de Ciências Humanas e Sociais da UNESCO no Brasil, realizou o primeiro exercício de sistematização de experiências do programa Abrindo Espaços: educação e cultura para a paz – programa de inclusão social de abertura das escolas nos finais de semana, oferecendo a jovens e à comunidade atividades artísticas, esportivas e de lazer.

Além disso, publicou uma coleção de oito livros que, além das referências metodológicas e conceituais do programa, contêm também um guia passo a passo para a sua implantação e dois manuais para professores convidando a cultivar a paz em sala de aula e praticar a não violência por meio de jogos pedagógicos ou pelo uso de algumas atividades.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.unesco.org

Dia da Previdência Social: saiba mais sobre o benefício

Published janeiro 21, 2013 Longevidade Leave a Comment
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A Previdência Social brasileira completa 90 anos nesta quinta-feira (24) e, quando o assunto é aposentadoria, a aniversariante do dia sempre aparece nas discussões: o benefício do governo será suficiente para suprir a necessidade da população, diante de um aumento na expectativa de vida do brasileiro e um maior controle de natalidade?

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Para entender melhor a questão, é preciso, primeiramente, saber que a contribuição à Previdência Social feita pelos ativos, ou seja, pelas pessoas que ainda trabalham, é que cobre os gastos com o pagamento de benefícios aos aposentados. Ou seja, quanto menor o número de trabalhadores em idade ativa, menor o número de contribuições, para um total cada vez maior de aposentados.

Conheça a previdência social
A Previdência Social é um seguro que garante a renda do contribuinte e de sua família em casos de doença, acidente, gravidez, prisão, morte e velhice.

Além disso, de acordo com informações oficiais, a Previdência Social oferece vários benefícios que, juntos, garantem tranquilidade no presente em relação ao futuro.

Para ter essa proteção, no entanto, é necessário se inscrever e contribuir todos os meses. Saiba mais sobre o assunto.

A Contribuição
Atualmente existem três alíquotas de contribuição ao INSS (8%, 9% e 11%) para segurados empregados, empregados domésticos e trabalhadores avulsos, de acordo com o salário de contribuição.

Além disso, existe uma alíquota específica, de 20%, para contribuintes individuais que trabalham por conta própria (antigo autônomo) e os segurados facultativos. Para estes segurados, no entanto, foi criada a alíquota de 11% para o contribuinte individual e facultativo, caso opte pela exclusão do direito ao benefício de aposentadoria por tempo de contribuição.

Para o contribuinte individual, o requisitos é ser contribuinte individual (autônomo) que trabalhe por conta própria (não preste serviço à empresa).

Além disso, a alíquota de 11% é válida apenas para o segurado que contribui sobre o salário mínimo. Caso o salário-de-contribuição seja superior ao salário mínimo, o percentual é de 20%.

Alternativas à Previdência Social
Para o trabalhador que não quer ficar refém da Previdência Social a dica para garantir uma aposentadoria mais tranquila é planejamento.

Pensar em formas alternativas ao benefício do governo ou em maneiras de complementá-lo, como a previdência privada, por exemplo, hoje é praticamente essencial, quando o assunto é o futuro financeiro! Fique de olho!

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.infomoney.com.br

Pesquisadores testam mutação genética para curar a Hemofilia B

Published janeiro 4, 2013 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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Criar uma mutação genética em um ser humano para corrigir um defeito estrutural e curar uma doença grave pode parecer um cenário futurista, mas essa realidade está cada vez mais próxima. É o que indica um estudo de pesquisadores britânicos e americanos em fase pré-clínica apresentado no  53º encontro anual da Associação Americana de Hematologia em San Diego, nos Estados Unidos.

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A pesquisa, uma entre os mais de quatro mil trabalhos de cientistas de todo o mundo, incluindo brasileiros, traz uma possibilidade real de cura para a hemofilia B, uma doença genética sanguínea causada pela falta ou produção defeituosa do fator IX, proteína responsável pela coagulação. Sem a substância, há elevada probabilidade de sangramentos graves, que podem causar danos permanentes a músculos e ao cérebro, por exemplo.

Iniciado há mais de dez anos pelos médicos Andrew Davidoff e Amit Nathwani, o estudo injetou nos pacientes uma única dose de um vetor viral com o gene correto do fator IX para estimular a produção da proteína pelo fígado. Como resultado, os seis participantes conseguiram gerar níveis terapêuticos suficientes da substância.

Quatro deles abandonaram o tratamento convencional, injeções ou infusões frequêntes do fator IX, e continuam sem sangramentos espontâneos. Os outros estudados aumentaram espaçamento entre as doses da proteína.

“Esperamos que o estudo possa levar à cura, mas ainda precisamos confirmar se os resultados expressivos se manterão em alguns pacientes”, diz Nathwani a CartaCapital.

O cientista diz que o trabalho é o começo de uma cura e aponta a necessidade de aperfeiçoamento e desenvolvimento de novas tecnologias para garantir o sucesso do experimento como um dos principais obstáculos da pesquisa. “Temos diversas interações deste teste que estão em andamento e esperamos poder apresentar nos próximos anos os resultados completos e mais rápidos.”

No estudo, os voluntários possuíam menos de 1% dos níveis normais de fator IX no sangue, mas após o tratamento os valores passaram para índices entre 2% e 11% da carga normal.

Resultados animadores, mas ainda preliminares, destaca José Mauro Kutner, gerente médico do Departamento de Hemoterapia do Hospital Albert Einstein, presente no congresso. “Ainda são poucos casos estudados e a quantidade de proteína produzida é pequena, mesmo tendo possibilitado uma melhor qualidade de vida aos pacientes.”

Ao todo, os voluntários foram divididos em três duplas com dosagens diferentes. Após um acompanhamento de seis a 16 meses depois do tratamento, os indivíduos que tomaram a maior dose tiveram os melhores resultados, mas também desenvolveram problemas assintomáticos, como uma leve alta das enzimas do fígado, controlados com esteróides e sem a perda dos resultados alcançados.

Carmino de Souza, diretor do Hemocentro da Unicamp, diz que é preciso ficar atento aos efeitos colaterais dos estudos gênicos. “Já houve incidentes de pesquisas com essa tecnologia que culminaram na morte de diversos hemofílicos nos EUA.”

Além disso, o especialista destaca que a pesquisa ainda está em “fase embrionária”. “Essas técnicas demoram décadas para serem utilizadas em larga escala, pois esse é um jogo de tentativa e erro”, explica a CartaCapital.

Kutner aponta, porém, que apesar de a utilização de um vírus modificado ser potencialmente perigosa, o trabalhado dos pesquisadores é relevante. “Sempre que há um estudo novo, os participantes sabem que é uma tecnologia recente e os riscos são altos.”

Segundo Nathwani, os testes não foram feitos com pacientes de hemofilia A devido à maior complexidade desta variedade da doença, mas futuramente poderia estender a pesquisa.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.cartacapital.com.br

Convivendo com Hemofilia

Published janeiro 3, 2013 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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É uma desordem congênita caracterizada pela deficiência em algum fator de coagulação no sangue. Fatores são enzimas que circulam de forma inativa pela corrente sanguínea e que são ativados assim que acontece alguma lesão.

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Os hemofílicos não têm a capacidade de coagulação. Dependendo da gravidade da doença, o paciente pode ter sangramentos internos espontâneos, independente de um trauma. Assim como, em mínimos traumas, podem iniciar um sangramento abundante, o que pode levar à morte, principalmente se o sangramento se localizar no sistema nervoso.

As hemofilias mais comuns são as do tipo A (um para cada 10 mil homens), e B (um para cada 50 a 100 mil homens). Existe também a hemofilia tipo C, que é mais rara e, embora atinja um em cada milhão de homens na população geral, entre os judeus é mais prevalente, chegando a atingir um em cada 100 mil homens.

O que diferencia o tipo de hemofilia é o tipo de fator de coagulação deficiente. A doença atinge praticamente só homens porque é uma herança do cromossomo X (que homens têm um, enquanto as mulheres têm dois). As mulheres, que transmitem aos seus filhos, podem ser portadoras do gene, mas muito raramente desenvolver a doença.

Diagnóstico e Sintomas

A hemofilia pode acometer uma pessoa de maneira grave, moderada e leve, e seu diagnóstico é evidente já na infância.

Os sintomas do tipo grave geralmente aparecem bem cedo, ainda no recém-nascido, que pode desenvolver sangramentos espontâneos pela cicatriz do coto umbilical, por exemplo, ou pela aplicação de injeções.

Nos adultos, o sangramento espontâneo também é comum e acontece principalmente nas articulações que, se acometidas repetidamente ao longo da vida, podem sofrer deformidades e perda funcional.

Já nas de tipo moderado e leve, os sangramentos acontecem principalmente por traumas e procedimentos cirúrgicos.

“Atualmente, a expectativa de vida dos hemofílicos é a mesma de uma pessoa comum porque o tratamento é bastante eficaz e se inicia cedo”, explica a hematologista do Einstein, Dra. Reijane Alves de Assis.

Tratamentos

Até cerca de vinte anos, ao desenvolverem um sangramento, os hemofílicos precisavam imediatamente passar por uma transfusão para repor o sangue perdido. Como o controle do sangue era menos apurado do que o atual, muitos hemofílicos eram contaminados por infecções graves e morriam por causa delas.

No Brasil, nos anos 80 e 90, a doença foi bastante comentada pela morte de três intelectuais, irmãos e hemofílicos, que morreram vítimas da aids contraída em transfusões: o sociólogo Betinho, o cartunista Henfil e o cantor Francisco Mário.

Atualmente, no caso de hemofilia, as transfusões são utilizadas somente em algumas exceções. No lugar delas, os hemofílicos são tratados com a injeção endovenosa de fatores purificados. Eles são fornecidos pelo governo e, embora tenham um preço relativamente alto para a saúde pública, funcionam de maneira adequada.

Para receberem o tratamento, todas as pessoas com hemofilia no Brasil são registradas em um centro de referência público de tratamento da doença. Quando acontece algum sangramento, elas procuram um centro e recebem o fator. Alguns chegam a precisar de atendimento toda semana.

Como hemofílicos podem sangrar muito abundantemente, alguns têm que receber o fator de coagulação antes mesmo de chegar ao hospital. Por isso, cada família brasileira com indivíduos com hemofilia recebe uma dose do fator para guardar em casa e utilizar em caso de emergência.

“Essa dose de urgência é de extrema importância porque mesmo traumas bobos, como um corte na língua, podem causar um grande hematoma e levar uma pessoa à morte. De posse dessa dose, ela recebe a medicação e tem tempo de chegar ao hospital e ser atendida adequadamente”, afirma a médica.

Esses centros de referência ensinam mães, familiares e até as próprias crianças a aplicarem o fator, por via endovenosa, em casa. Em países mais ricos, os hemofílicos recebem o fator de forma preventiva, cerca de duas vezes por semana, o que previne sangramentos e as suas consequências.

“Antigamente os hemofílicos não viviam o suficiente para sofrerem de doenças da vida moderna, como infarto e acidente vascular cerebral. Hoje eles também passam por essas doenças e o manejo médico pode se tornar difícil já que às vezes os tratamentos são conflitantes”, explica a Dra. Reijane.

Trinta por cento das hemofilias não têm histórico familiar, isso quer dizer que uma mutação pontual aconteceu no gene e levou ao surgimento da doença. As novidades na área de pesquisa são voltadas para as terapias gênicas, ou seja, que procuram modificar o erro genético levando à correção do problema e à cura.

Geralmente, quando se tem um caso de hemofilia na família, pesquisam-se as mulheres para identificar possíveis portadoras do gene. Essas devem ser orientadas em relação a todos os riscos de ter um filho portador de hemofilia.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.einstein.br

Medicamento pode ser receitado para evitar sintomas da Hemofilia

Published janeiro 2, 2013 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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O Ministério da Saúde recomendou  que portadores adultos de hemofilia grave façam o tratamento profilático da doença com o uso de Fator VIII de Coagulação. Para isso, o órgão repassou às secretarias de saúde de todo o País mais de 150 milhões de Unidades Internacionais (UIs) deste medicamento. O objetivo é incentivar o uso preventivo de Fator VIII (plasmático) para evitar que o portador da doença tenha sangramentos nas articulações, principal característica da doença.

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“A ampliação do tratamento profilático da hemofilia grave para jovens e adultos é um avanço porque, entre outros benefícios à saúde, certamente vai melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, observa o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. A recomendação para a chamada “profilaxia secundária” da hemofilia grave está de acordo com as diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS).

Documento com as recomendações para a ampliação do tratamento profilático de portadores de hemofilia grave foi enviado, para os  hemocentros da Hemorrede nos 26 estados e no Distrito Federal. “Para ter acesso ao tratamento e receber o hemoderivado (Fator VIII), os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH), onde têm orientação e acompanhamento médico para a obtenção e o uso do medicamento”, explica Helder Teixeira Melo, da Coordenação de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. A adesão ao tratamento está condicionada à avaliação clínica, social e psicológica.

Atualmente, cerca de 10 mil  hemofílicos são atendidos pelo Sistema Único de Saúde. Desse total, 3.421 são portadores da forma grave da doença, caracterizada por sangramentos em uma mesma articulação, que pode levar ao dano articular e em alguns casos à invalidez.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://www.brasil.gov.br

Dia Nacional do Hemofílico: tratamentos avançam no SUS

Published janeiro 1, 2013 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde têm garantida a chamada Terapia de Indução de Imunotolerância para o tratamento da hemofilia do tipo A. O procedimento consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea.  Nesta sexta-feira (4) é comemorado o Dia Nacional do Hemofílico. Para lembrar a data, o Ministério da Saúde homenageia 12 portadores da doença, assistidos pela rede pública de saúde, vencedores do Concurso de Redação promovido pela Coordenação Nacional de Sangue e Hemoderivados. A homenagem é realizada no Hotel Naoum, em Brasília (DF) h.

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A Terapia de Indução de Imunotolerância passa a ser oferecida no SUS respaldada por protocolo clínico discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde. Os medicamentos utilizados neste procedimento agem sobre os inibidores de Fator VIII e se desenvolvem frequentemente em pacientes com hemofilia grave ou moderada e após as primeiras aplicações de fator de coagulação. Com isso, o organismo do paciente adquire resistência aos medicamentos utilizados nos tratamentos convencionais. A Terapia de Indução de Imunotolerância é indicada para pacientes com até dez anos de idade e que tenham tido este tipo de ocorrência por mais de seis meses ou, ainda, identificado o chamado “inibidor de alta resposta” por meio de exame laboratorial.

ASSISTÊNCIA– Para garantir a oferta pelo SUS de 150 milhões de unidades de UI (Unidades Internacionais) de Fator VIII utilizados na Terapia de Indução de Imunotolerância, o Ministério da Saúde investiu R$ 26 milhões na aquisição dos produtos. Para ter acesso ao tratamento, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento. Do total de CTHs implementados, 32 são vinculados a hemocentros coordenadores de redes estaduais e regionais e unidades de menor porte em hemocentros e hemonúcleos nos estados.

A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante. “Uma das complicações mais temíveis em pacientes com hemofilia refere-se ao aparecimento de inibidores. Neste caso, os pacientes acometidos passam a não responder à infusão do fator deficiente e apresentam episódios hemorrágicos de difícil controle”, explica o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez.  “Os medicamentos usados no momento certo contribuem para o desaparecimento de inibidores, fazendo com que a doença se normalize e, com isso, o paciente tenha a oportunidade de receber a dose domiciliar, ganhando mais independência para aumentar sua qualidade de vida”, acrescenta Genovez.

AÇÔES –Outra medida direcionada à melhoria da saúde e da qualidade de vida dos hemofílicos assistidos pelo SUS foi coordenada pelo Ministério da Saúde no último mês de dezembro, quando o governo federal passou a oferecer a chamada Profilaxia Primária para o tratamento de hemofilia grave dos tipos A e B.

O procedimento preventivo à doença é indicado para pacientes com até 3 anos de idade que tenham tido até uma ocorrência de sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose). O tratamento profilático é recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e que consiste no uso de medicamento (hemoderivado) para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, previne lesões nas articulações (artropatias) como também diminui a possibilidade de sangramentos.

Atualmente, 15 mil portadores da doença são assistidos pela rede pública de saúde (recebem medicamentos pelo SUS, incluindo aqueles que possuem convênios e planos de saúde ou que recorrem ao sistema privado de saúde). Deste total de pacientes, 10.464 mil são cadastrados como hemofílicos A e B.

HEMOFILIA – A hemofilia é uma doença hemorrágica, de herança genética, que leva à perda de mobilidade do paciente. Ela se caracteriza pela deficiência quantitativa e/ou qualitativa de Fator VIII (hemofilia A) ou de Fator IX (Hemofilia B). O tratamento profilático corresponde à reposição destes fatores no organismo, de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, iniciada antes ou após ocorrência do primeiro sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose) e antes dos 3 anos de idade, por período superior a 45 semanas por ano.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://portalsaude.saude.gov.br/

Hemofílicos e famílias lutam para conseguir remédio que salva vidas

Published dezembro 31, 2012 Longevidade , Qualidade de Vida Leave a Comment
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É um drama: 11 mil pacientes hemofílicos estão sem um remédio preventivo no Brasil. São pessoas que precisam desse remédio toda semana. Senão, podem passar o resto da vida com sequelas graves. O Ministério da Saúde promete resolver essa questão até o fim do ano com uma mudança radical no tratamento.

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O governo promete adotar e disponibilizar o tratamento profilático ou preventivo, que é considerado uma das principais medidas para garantir a integridade física, psíquica e social dos hemofílicos.

Um corte e uma queda banal – e o pior aconteceu com os irmãos do aposentado Edileno Moreira. “Um caiu da bicicleta, se machucou e morreu no hospital com hemorragia. O outro também morreu por causa da hemofilia”, lamenta. O estudante Jeremias Cavalcante perdeu os irmãos de sua mãe. “Três tios meus morreram por falta de tratamento”, lembra.

Edileno e Jeremias são hemofílicos. Eles quase não têm o fator de coagulação do sangue, uma proteína que nosso organismo produz para conter hemorragias. As articulações é que são as mais atingidas. Se o tratamento demora, as sequelas são inevitáveis. “Eu tive os dois joelhos comprometidos e o tornozelo esquerdo”, aponta Jeremias.

Os casos mais graves acabam em aposentadoria por invalidez. “Eu aposentei devia ter uns 25 anos”, lembra Edileno.

De acordo com o Ministério da Saúde, existem 11 mil hemofílicos no Brasil. Eles têm de repor o fator de coagulação, remédio importado que só o governo pode distribuir.

“E o medo de perder a medicação? Mas é um medo, é um pânico. Tem mãe que usa um artifício assim: mesmo quando não tinha o medicamento em outras épocas, ela punha a caixinha vazia para o menino saber que tinha, porque isso era uma segurança. Então, para que eu vou limitar?”, indaga a hematologista Jussara Santa Cruz de Almeida.

Há dez anos a doutora Jussara Santa Cruz de Almeida participou do comitê científico do Ministério da Saúde que propôs o chamado tratamento profilático, preventivo, em que o hemofílico toma o remédio antes de sangrar.

“É uma conta matemática. Se eu tenho tantos hemofílicos, eu preciso, no mínimo, de tanto de quantidade de fator. Ponto. Não tem dificuldade”, disse a hematologista Jussara Santa Cruz de Almeida.

Mas o Brasil nunca adotou esse tratamento. Em vez disso, os hemocentros atendem por demanda e fornecem apenas o mínimo necessário para uma emergência.

“É uma dose para um ou para outro. O que machucar vai usar essa dose só para eu não ter de correr para o Hemorio. Aí ele fica guardado para uma emergência”, informa a operadora de telemarketing Vanderlúcia da Silva Lopes. Ela mora no Rio de Janeiro. Tem dois filhos hemofílicos. O mais velho teve uma calcificação na bacia por causa da doença e precisou ser operado.

“Se eu dependesse só do hospital do governo, que não autorizou a cirurgia, que a médica não autorizou. Como ela disse: não tinha nada na literatura médica que indicasse a cirurgia dele. E ele hoje está perfeito, porque eu briguei por isso”, afirma Vanderlúcia da Silva Lopes.

O plano de saúde cobriu a cirurgia, mas o garoto teve de ser operado em Brasília. “Tudo a gente tem de brigar. Assim como eu estou brigando para conseguir fator profilático em casa. Estou há um ano na Justiça”, conta a operadora de telemarketing.

Brasília é a nova casa de outra carioca. “Esperar o hemofílico sangrar é colocar fogo na floresta para depois tentar apagar”, diz a moça, que não quer se identificar porque acha que os dois filhos são discriminados por serem hemofílicos. “Eu descobri que Brasília fazia profilaxia e vim para Brasília”, diz.

Até o começo deste ano, o Distrito Federal distribuía indistintamente o fator coagulante a todos os hemofílicos que precisassem, mas um novo protocolo do Ministério da Saúde limitou as remessas.

Há sete anos que Patrícia vem da Bahia, de dois em dois meses, para pegar os remédios do filho pequeno. Desta vez, deu com a cara na porta. “Eu só posso liberar conforme o protocolo do Ministério da Saúde, que são as três doses”, diz a atendente. “Não quero nem pensar nele ficar sem esse remédio. Nunca ficou. Sempre que está acabando o remédio dele, eu venho buscar. Nunca deixei faltar o remédio dele”, afirma Patrícia.

O que dizer de quem mora e, uma fazenda e teve o remédio negado depois de viajar o dia inteiro? “Eu não quero que meu filho sofra igual ao meu irmão sofreu. Eu vi ele morrendo aos poucos”, conta a produtora rural Ivanilce Gomes. Para não se cortar na fazenda, Tiago está proibido de brincar. “Ele gosta de brincar com pau, esses ‘trens’. Não pode para evitar se machucar”, comenta a produtora rural.

O tratamento profilático com a aplicação preventiva do fator coagulante é considerado pela comunidade científica como de padrão 1-A. Ou seja, de eficiência máxima, que levaria o hemofílico a ter uma vida absolutamente normal. Pelas leis brasileiras, não se pode comprar esse tipo de medicamento em farmácia. O Estado detém o monopólio da distribuição. O Ministério Público quer saber, então, o que está acontecendo.

“O Estado assina uma sentença de morte aos hemofílicos”, Marinus Marsico, procurador do Ministério Público no Tribunal de Contas da União (TCU). Ele diz que o Brasil teria condições imediatas de salvar todos os hemofílicos.

“Hoje o Ministério da Saúde já finalizou diversos pregões, diversas licitações e tem remédio mais do que suficiente. Entretanto, não sei por que, essa política pública não é implementada. O remédio não chega na ponta. O remédio não chega nas pessoas. Eu entendo que isso é ineficiência da gestão”, aponta o procurador Marinus Marsico.

O Ministério da Saúde alega que teve dificuldades para comprar o remédio no exterior, mas acena com uma mudança radical no sistema de tratamento. O Sistema Único de Saúde (SUS) vai passar a receber 50 milhões de doses por mês.

“Nós estamos, a partir de dezembro, garantindo para todos os hemofílicos do Brasil o tratamento profilático. Estamos garantindo. Estou dizendo isso por quê? Porque eu tenho licitado e, dessa licitação de 680 milhões de unidades, 400 milhões contratadas com a indústria”, garantiu Guilherme Genovez, coordenador de sangue e hemoderivados do Ministério da Saúde.

Será, finalmente, a realização de um sonho de menino? “Eu me imagino um jogador bem-sucedido jogando no meu time do coração, o Palmeiras”, comenta o estudante Daniel Vieira da Silva.

O campinho da esquina ainda está longe do Estádio do Palmeiras, mas para o hemofílico Daniel e a mãe dele, a costureira Marisnete Vieira da Silva, nada pode ser mais distante do que a lentidão do Estado.

“A gente não está pedindo nada por governo. A gente está querendo que ele retribua o que a gente paga de imposto. Nós não estamos pedindo favor para eles. Nós estamos reivindicando pelos nossos direitos como cidadão”, declarou Marisnete Vieira da Silva.

A Federação Brasileira de Hemofilia lembra que o tratamento preventivo desde a infância garante às crianças a inserção social e as condições necessárias para um desenvolvimento completo.

Informações parciais. Confira o texto na íntegra, acessando o site: http://g1.globo.com

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